mercredi 17 août 2016

Le cognitif quèsaco ?

De nos jours, le mot « cognitif » est sur toutes les lèvres, soit pour s’en réclamer, soit pour s’en distancier (à tort ou à raison). Le problème est que le mot « cognitif » prend souvent des sens différents en fonction de la personne qui les utilise. Notamment, le mot « cognitif » est souvent utilisé en opposition à d’autres termes, comme : comportemental, perceptif, émotionnel, clinique, subjectif, psychique, mental… Ces oppositions ont, certes, des racines historiques, mais sont-elles encore bien fondées ?

Dans les sections qui suivent, j’explique chacune de ces oppositions, son origine, et son bien-fondé actuel. Mais commençons par quelques définitions.


Définitions

Les sciences cognitives ont pour hypothèse de travail que tout ce qui passe dans la tête des êtres humains (et des autres animaux) consiste en des représentations porteuses d’information, et des opérations sur ces représentations (du traitement de l’information).

Les représentations cognitives (aussi appelées représentations mentales) peuvent être des représentations du monde extérieur (notamment les perceptions, les plans d’actions) ou du monde intérieur (ressenti subjectif, méta-cognition). Elles peuvent être verbales (parole ou pensée) ou non verbales (visuelles, sonores, spatiales, sensori-motrices, émotionnelles, affectives, abstraites). Elles peuvent concerner le présent, le passé (souvenirs), ou ni l’un ni l’autre (imagination). Des représentations peuvent être qualifiées de « cognitives » ou de « mentales » dès lors qu’elles sont stockées dans un cerveau, contrairement à une photographie, qui est une représentation d’une scène visuelle sur du papier ou sur un écran, ou à un disque, qui est une représentation d’une scène sonore codée sur un support physique.

Les processus (ou traitements, ou calculs, ou opérations) cognitifs sont tous les mécanismes par lesquels les représentations mentales sont fabriquées, reliées les unes aux autres, ou converties les unes en les autres. Par exemple les mécanismes qui conduisent de l’image d’un chien sur la rétine, au concept de chien, puis au mot « chien » que l’on peut prononcer. Ou les mécanismes qui conduisent de la perception d’un stimulus effrayant (ou du souvenir de sa perception passée, ou de l’imagination de sa perception éventuelle) à un ressenti subjectif particulier, par exemple la peur, et aux réactions comportementales associées.

La cognition est l’ensemble de nos représentations mentales et des processus opérant sur ces représentations (conscientes ou non-conscientes).

L’adjectif « cognitif » peut qualifier toute représentation mentale et tout processus opérant sur des représentations mentales.

Oppositions traditionnelles

Cognitif vs. Comportemental

Historiquement, les sciences cognitives se sont fondées en partie en opposition au comportementalisme (behaviorism en anglais). Le comportementalisme modélisait le comportement en termes de relations entre stimuli (perçus par l’organisme) et réponses (produites par celui-ci), et s’abstenait délibérément de conjecturer sur ce qui se passait dans le cerveau de l’organisme situé entre stimulus et réponse. Les sciences cognitives ont constaté l’insuffisance de ce modèle pour comprendre des comportements et capacités complexes, et ont bâti des modèles postulant des représentations mentales dans le cerveau, permettant d’expliquer des relations plus complexes entre stimuli et réponses.

Néanmoins, l’opposition n’est pas aussi tranchée qu’il n’y parait. B. F. Skinner (un des leaders du comportementalisme) lui-même prenait en compte les pensées, simplement il les considérait comme des comportements (internes, non manifestes). Quoi qu’on pense de ce procédé, il révèle bien que même dans le cadre du comportementalisme strict, il s’est avéré nécessaire de reconnaître l’existence d’au moins certaines représentations internes. Par ailleurs, les sciences cognitives ont, pour une large part, simplement complété le comportementalisme, en construisant des modèles plus complexes. Elles n’ont pas remis en cause beaucoup des résultats du comportementalisme, concernant les situations dans lesquelles les comportements s’acquièrent et se renforcent. Elles les ont largement confirmés, et elles ont permis de les affiner, de les interpréter dans un cadre théorique plus large, et de mieux en comprendre les bases cérébrales.

On retrouve la même opposition entre cognitif et comportemental dans l’appellation des thérapies cognitivo-comportementales (TCC). A l’origine, les thérapies comportementales, inspirées par le comportementalisme, se focalisaient sur les moyens de modifier le comportement, en manipulant des renforcements. La seconde génération de thérapies a pris en compte l’intérêt qu’il y avait à modifier également des représentations mentales, comme par exemple des croyances inadaptées ou des schémas de pensée. Elles se sont donc appelées thérapies cognitives. Les psychothérapies modernes se font appeler TCC parce qu’elles s’appuient sur les deux stratégies, qui ne sont nullement contradictoires, mais sont au contraire complémentaires.*

Au final, ce qui reste de la distinction entre comportemental et cognitif, c'est simplement l'idée que le comportement est quelque chose de manifeste et observable (pour un observateur externe à l'individu), alors que la cognition est interne à l'individu, et donc par nature inobservable. Les représentations et processus cognitifs sont les causes immédiates du comportement.

* Je rappelle toutefois que le fait de s'appuyer sur des fondations scientifiques solides (ou a fortiori de s'en réclamer) ne suffit pas à établir l'efficacité d'un traitement. Seuls les essais cliniques rigoureux peuvent établir l'efficacité d'une forme de psychothérapie, comme de tout autre traitement. De nombreuses formes de thérapie se disent "cognitives" parce que c'est censé être scientifiquement validé, mais n'ont en fait jamais fait l'objet d'essais cliniques rigoureux. Bref, il ne faut pas se fier aux seules étiquettes.

Cognitif vs. Perceptif

Dans les débuts des sciences cognitives, il était d’usage de réserver le mot cognitif à des activités mentales de haut niveau (langage, raisonnement…), en les distinguant notamment des traitements perceptifs jugés de plus bas niveau (plus proches des organes périphériques, que sont les récepteurs sensoriels et les muscles). Il est maintenant clair qu’il n’y a pas de différence qualitative entre représentations de bas et de haut niveau, et que les représentations perceptives ou motrices sont tout aussi cognitives que les autres. Le terme cognitif s’applique donc aujourd’hui à tous les étages du traitement de l’information, depuis les récepteurs sensoriels jusqu’aux motoneurones.

La cognition vs. les cognitions

Une variante de l'opposition entre cognitif et perceptif est l'opposition entre la cognition au sens des sciences cognitives et les cognitions au sens des TCC. En effet, dans le cadre des TCC, le mot "cognition" est souvent utilisé dans un sens différent de celui exposé ici. Dans ce cadre, "une cognition" est tout simplement une pensée. Il est bien évident que c'est un usage extrêmement restrictif et idiosyncrasique, sans rapport avec celui qui a cours dans les sciences cognitives. Cela peut engendrer des confusions, lorsque par exemple des personnes sont formées aux TCC sans être formées aux sciences cognitives, et ne connaissent alors que cet usage.

Cognitif vs. Emotionnel

De manière similaire, il a aussi été longtemps d’usage de réserver le mot cognitif aux représentations et traitements « froids » (langage, raisonnement…), c’est-à-dire dénués de toute charge affective ou émotionnelle (représentations « chaudes »). Là encore, il est apparu évident que les affects, les émotions, sont tout autant des représentations mentales porteuses d’information (même s’ils sont associés à des réactions physiologiques spécifiques), et qu’ils font donc tout autant partie de la cognition (c'est la fameuse "erreur de Descartes" soulignée par Antonio Damasio). Aujourd'hui cela se traduit par l'utilisation des termes "cognition froide" et "cognition chaude".

Cognitif vs. Clinique

Il est courant (notamment dans les facultés de psychologie) de distinguer la psychologie cognitive et la psychologie clinique, en considérant que les deux domaines utilisent nécessairement des méthodes radicalement différentes et sont mutuellement impénétrables voire incompatibles. Or ce sont essentiellement les objectifs qui les distinguent. La psychologie cognitive a pour but de comprendre le fonctionnement de l’esprit humain (et aussi ses dysfonctionnements). La psychologie clinique a pour but d’aider les personnes ayant des troubles mentaux (/cognitifs/psychiques/psychologiques) et diverses difficultés dans leur vie. Il est évident que la psychologie clinique atteindra d’autant mieux son objectif qu’elle se fondera sur une compréhension correcte (donc scientifique) du fonctionnement de l’esprit humain. Les psychologies cognitive et clinique sont donc parfaitement complémentaires, et la psychologie clinique a toutes les raisons de se fonder sur la psychologie cognitive. La psychologie clinique est une application de la psychologie cognitive.
NB : cette affirmation peut sembler ne pas correspondre à la situation observée actuellement en France, mais correspond très bien à la situation dans d’autres pays.

Cognitif vs. Psychanalyse

Il est d’usage d’opposer les sciences cognitives et la psychanalyse. Pourtant, la psychanalyse repose, elle aussi, sur la postulation de représentations mentales (comme les désirs, pulsions, rêves, symboles…) et de mécanismes opérant dessus (par exemple le refoulement, le transfert…). De ce point de vue, la psychanalyse est parfaitement en accord avec les fondements des sciences cognitives. Ce qui empêche la psychanalyse d’être une véritable science cognitive, ce n’est pas l’aspect cognitif, c’est l’aspect scientifique. En formulant des théories non réfutables, en se gardant de mettre ses hypothèses à l’épreuve des faits, et en refusant de rejeter ses hypothèses déjà démenties par les faits, la psychanalyse s’est, tout au long de son histoire, tenue à l’écart de la démarche scientifique. La psychanalyse n’est donc pas une science psychologique non-cognitive, c'est tout le contraire: la psychanalyse est une pseudoscience cognitive.

Cognitif vs. Psychique vs. Mental (loi de 2005)

Dans la loi française du 11 février 2005, le handicap est défini comme résultant « d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques (…). »

Cette juxtaposition des termes mental, cognitif et psychique peut donner l’impression qu’il s’agit de concepts véritablement différents. Il n’en est rien. Si le législateur a inclus tous ces termes dans la loi, c’est pour être sûr de n’exclure personne du champ du handicap. En effet, historiquement, différentes catégories de personnes se sont reconnues comme relevant d’une catégorie ou d’une autre. Les « troubles psychiques » font traditionnellement référence à ceux qui concernent la subjectivité, la personnalité ou les émotions, comme la dépression, l’anxiété, les troubles de la personnalité, etc. Les « troubles mentaux » sont souvent synonymes de « troubles psychiques », avec une connotation impliquant une sévérité plus grande (incluant notamment les troubles psychotiques comme la schizophrénie). En revanche, le « handicap mental » ou le « retard mental » fait traditionnellement référence à ce que l’on appelle aujourd’hui la déficience intellectuelle, c’est-à-dire une faible intelligence générale (QI inférieur à 2 écarts-types sous la moyenne de la population). Plus récemment, différents troubles ont préféré se regrouper sous la bannière « cognitive », car ne souhaitant être assimilés ni aux troubles psychiques, ni aux troubles mentaux, ni à la déficience intellectuelle (quoique le terme « trouble cognitif » soit dans certains contextes utilisé comme un euphémisme pour « déficience intellectuelle », notamment dans l’éducation nationale). C’est le cas par exemple pour les troubles des apprentissages ou les troubles du spectre de l’autisme. Chaque mot a son histoire, ses connotations, et les personnes concernées sont très sensibles à la manière dont leur trouble est représenté, par quels mots il est désigné, et à quel autre trouble il est associé. C'est pour cela que le législateur a pris soin d'inclure les principaux termes traditionnels dans le texte de la loi, pour que chacun s'y retrouve sans avoir besoin de changer symboliquement de catégorie.

Il n’en reste pas moins que, qu’un trouble soit psychique, mental ou cognitif, il affecte toujours ce qui se passe dans la tête de la personne, et est en lien avec son cerveau. Considérant la définition du mot cognitif que nous avons donnée ici, tous les troubles mentaux et psychiques sont également des troubles cognitifs, et d'un point de vue de la stricte logique scientifique, ce dernier terme pourrait parfaitement suffire pour décrire toutes les catégories (ce qui n'empêche pas bien sûr d'utiliser des termes plus fins pour préciser la nature du trouble lorsque c'est nécessaire; c'est exactement ce que font les classifications internationales avec leurs catégories emboîtées de manière hiérarchique).

Conclusions

La principale idée que je souhaite avancer ici, c’est donc qu’en 2016, la meilleure définition de la cognition, qui fait maintenant consensus au sein de la plupart des acteurs des sciences cognitives, est la définition maximaliste que j’ai donnée ci-dessus. La cognition englobe tout, absolument tout ce qui se passe dans la tête des gens. Les oppositions entre cognitif et comportemental/émotionnel/psychique/etc. sont juste des résidus de l’histoire de la psychologie, le reflet de différentes écoles de pensée et de la manière dont elles ont réagi à la révolution cognitive. Mais elles n’ont aujourd’hui plus aucune raison d’être. L’approche cognitive englobe (ou du moins peut potentiellement englober) tout la compréhension scientifique de l’esprit humain. Il n’y a plus de sens à vouloir cantonner le cognitif à tel aspect de l’être humain, à telle discipline ou à telle affiliation idéologique.

D’ailleurs, toutes les branches de la psychologie sont cognitives, dans le sens où elles postulent des représentations mentales et des mécanismes qui opèrent dessus. C’est évidemment le cas de la neuropsychologie, mais également de la psychologie clinique, la psychopathologie, la psychologie sociale, la psychologie différentielle, la psychanalyse.

Aujourd’hui, les vraies oppositions ne se situent pas entre le cognitif et autre chose. Elles se situent tout simplement autour de l’adoption, ou pas, de la démarche scientifique, c'est-à-dire la démarche qui consiste à émettre des hypothèses réfutables et à les évaluer à l’aune de données factuelles. La psychologie cognitive illustre bien cette démarche scientifique, mais n'en a pas l'exclusivité. Toutes les sous-branches de la psychologie peuvent embrasser la démarche scientifique (et le font déjà à des degrés divers). Il est donc temps d'abandonner les anciennes oppositions pour réunir toutes les composantes de la psychologie autour d'une seule exigence: la démarche scientifique, d'ailleurs inscrite au cœur du code de déontologie des psychologues.


Remerciements aux relecteurs: Laurent Alt, Jean Cottraux, Scania de Schonen, Estève Freixa y Baqué, Magali Lavielle-Guida, Jérôme Sackur, Igor Thiriez.

mercredi 15 juin 2016

Réponse à l’éditorial de David Cohen dans Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence

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Après une première salve de courriers adressés au Président de la République, auxquels j’ai déjà répondu, David Cohen, chef de service de pédopsychiatrie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, publie en éditorial de Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence une nouvelle lettre au Président en défense de la pratique du packing pour les enfants autistes manifestant des troubles du comportement. Texte servilement repris et monté en épingle par Eric Favereau dans Libération. Analysons donc les arguments qui y sont avancés :

  • Le packing est assimilé à une pratique bénigne : la thalassothérapie. Dans ce cas, pourquoi ne pas plutôt envoyer les enfants autistes en cure à Quiberon ? Ou les mettre dans un jacuzzi bien chaud, plutôt que dans des draps glacés ? Cela serait certainement jugé plus agréable par les enfants et moins contestable par les parents. Et d’après les données disponibles, cela ne serait pas moins efficace que le packing. 
  • Le packing est utilisé peu fréquemment. Néanmoins cela ne dédouane en rien de la nécessité de justifier rigoureusement l’utilisation du packing dans les quelques cas concernés.
  • La pratique du packing est ancienne. Pas aussi ancienne, toutefois, que la saignée, la thalassothérapie, l’acupuncture et la corne de rhinocéros.
  • Des éléments de « preuves » d’efficacité sont avancés. Ils sont purement anecdotiques, s’agissant d’études de cas et de séries de cas sans condition contrôle. A peu près toutes les pseudo-médecines peuvent en dire autant.
  • Les différentes instances qui ont examiné la pratique du packing dans des services hospitaliers français ont considéré qu’il était pratiqué dans le respect des droits et du bien-être du patient[i]. Autrement dit, la pratique n’est pas maltraitante, contrairement à ce qui est parfois avancé par certaines associations. On peut certes regretter que certaines associations agitent les chiffons rouges de la maltraitance, voire de la torture, et influencent des instances internationales pas toujours très expertes dans le but de susciter des condamnations médiatiques. Néanmoins, même si l’on rejette l’accusation de maltraitance, en quoi respecte-t-on les patients lorsqu’on leur propose des soins sans efficacité établie et sans mécanisme d’action connu, sur fond de théorie douteuse ?

En effet, on notera qu’à aucun moment dans cet article les justifications théoriques et les mécanismes putatifs de l’action thérapeutique du packing ne sont expliqués (si ce n’est le lien avec le « moi-peau » attribué à Pierre Delion). Et pour cause, la théorie sous-jacente est tellement fumeuse et détachée de toutes données factuelles qu’il serait bien embarrassant de la dévoiler au Président de la République, tout comme au grand public.

Au final, aucun argument sérieux n’est avancé à l’appui de l’utilisation du packing dans les établissements de soins médico-sociaux ou à l’hôpital. A titre de comparaison, imaginerait-on faire financer par l’assurance-maladie la corne de rhinocéros au seul motif que son usage est ancien, peu fréquent, que des patients et des médecins ont déclaré en être satisfaits, et que son usage se fait sans maltraiter les patients ?

Car l’enjeu de ce débat n’est pas l’interdiction du packing, mais son financement par l’assurance-maladie dans les hôpitaux publics et les établissements médico-sociaux. A l’heure actuelle, considérant les données disponibles, il peut être légitime de continuer les recherches cliniques sur l’efficacité éventuelle du packing, mais il n’existe tout simplement aucune justification à financer le traitement par packing avec de l’argent public, pas plus qu’il n’y a de justification à y former des générations de psychomotriciens en leur faisant croire qu’il s’agit d’une pratique efficace faisant partie légitimement de leur répertoire.

Plus généralement, il est parfaitement normal que le Secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées, et plus généralement le ministère de la santé, conditionne les financements publics à l’efficacité des traitements. On ne peut que souhaiter que cette approche soit poursuivie avec plus de zèle bien au-delà du packing : quid de l’homéopathie, de l’acupuncture, de la psychanalyse, et de bien d’autres pseudo-médecines qui sont au moins partiellement financées par l’assurance-maladie lorsqu’elles sont pratiquées en milieu hospitalier ou par des médecins libéraux ? Une utilisation rationnelle des fonds publics supposerait de rembourser les actes en fonction de leur efficacité scientifiquement établie, plutôt que simplement en fonction du diplôme du praticien ou du statut de l’établissement (cf. Ramus, 2012).

Franck Ramus


[i] L’avis du Haut Conseil de la santé publique mérite tout de même d’être lu pour bien apprécier toutes les réserves qui y sont associées à la pratique du packing.

mercredi 25 mai 2016

Autisme : l’obscurantisme contre-attaque



Monsieur le Président de la République,
Nous nous adressons à vous une nouvelle fois, dans des circonstances similaires à la précédente, dans le but de contrer une campagne concertée de désinformation sur l’autisme de la part d’un certain nombre d’organisations représentant une partie de la psychiatrie française.

Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (2012), puis le 3ème plan autisme et l’attitude résolue du secrétariat d’état aux personnes handicapées, pouvaient laisser penser que la France avait laissé derrière elle des années de maltraitance et de mauvaises pratiques condamnées de multiples fois par le Conseil de l’Europe et l’ONU. Quatre lettres ouvertes récentes signalent malheureusement un retour en force de l’obscurantisme. Il s’agit d’une lettre du 12 avril 2016, issue d’un certain nombre d’organisations psychanalytiques parisiennes et dénonçant le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) ;  d’une pétition lancée le 10 mai 2016 demandant la suppression d’une circulaire interdisant le packing ; d’un communiqué de presse du 12 mai 2016 issu de 3 organisations de psychiatrie (FFP, CNU, CFQSP); et enfin d’une lettre signée de 4 autres organisations psychiatriques (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA). De nombreux thèmes se retrouvent de manière récurrente à travers ces quatre lettres. 

Elles prennent la défense de la psychiatrie institutionnelle pour l’autisme et en dressent un tableau flatteur, comme d’une discipline ouverte sur le monde et aux dernières connaissances scientifiques, aux antipodes de ce dont la plupart des familles d’enfants autistes peuvent faire quotidiennement l’expérience. Elles revendiquent des pratiques « intégratives », terme fourre-tout qui n’est qu’un cache-sexe pour un ensemble de pratiques sans cohérence et sans validation scientifique.

Sont dénoncés des conflits d’intérêts, sans pour autant donner la moindre précision qui permette de vérifier la réalité des faits dénoncés, tout en se gardant bien de mentionner les conflits d’intérêts massifs des psychiatres psychanalystes qui vivent des subsides de l’état et de l’assurance-maladie, tout en continuant à revendiquer des pratiques sans validité scientifique connue et sans efficacité éprouvée, en pleine violation du code de déontologie médicale. 

Des « familles inquiètes » « de plus en plus nombreuses » sont évoquées à l’appui des propos des organisations psychiatriques, en même temps que les associations représentées dans le Collectif autisme sont vilipendées et assimilées à une poignée d’extrémistes. Un tel renversement de perspective est vertigineux, quand on sait que le collectif autisme fédère la plupart des associations et représente plusieurs dizaines de milliers de familles, alors que les seules associations citées comme soutenant les pratiques psychanalytiques sont la Main à l’Oreille et le RAAHP, deux associations virtuelles au nombre d’adhérents inconnu en dehors de leurs porte-paroles s’exprimant dans tous les congrès psychanalytiques. (on peut en savoir plus sur le RAAHP en fin de cet article)

Sont évoquées « des dérives antidémocratiques » et la demande aux gouvernants d’un « retour à la démocratie ». C’est totalement méconnaître le fait qu’en science comme en médecine, la vérité et l’efficacité ne sont pas affaire de démocratie et ne s’établissent pas par un vote. L’histoire a amplement montré que l’immense majorité des médecins peut avoir tort de persister dans certaines pratiques (la saignée pendant 2000 ans, l’usage systématique des antibiotiques jusqu’à récemment), et que seules des études scientifiques rigoureuses (comme les essais randomisés contrôlés) peuvent déterminer avec fiabilité quelles pratiques médicales ont une certaine efficacité. Réclamer de la démocratie dans ce domaine, c’est vouloir obtenir par le rapport de forces (encore favorable à la psychanalyse au sein de la psychiatrie et dans les cercles du pouvoir) ce que l’on ne peut obtenir par la science et par la raison. Un tel argument est donc parfaitement irrecevable et inacceptable.

Alors que les autres textes jettent un voile pudique et hypocrite sur leurs références théoriques, la pétition en faveur du packing revendique explicitement l’héritage psychanalytique, l’assimilant à une théorie scientifique à l’égal de la géométrie euclidienne ou de la physique quantique (excusez du peu) ! Faire un tel parallèle revient à vider l’approche scientifique même de toute sa substance, tant la psychanalyse a su se mettre à  l’abri de toute réfutation et a jusqu’à aujourd’hui largement ignoré les évaluations basées sur des données factuelles. Ce n’est pas le moindre des paradoxes que d’arguer ensuite que le gouvernement aurait dû attendre les résultats de l’essai clinique sur le packing, démarré en 2009 et dont les résultats n’en finissent pas de se faire attendre (sans parler de sa méthodologie discutable).

Enfin, la lettre du 12 avril 2016, rendue publique récemment, dénonce le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) pour avoir refusé de diffuser les annonces de leurs brillantes formations et journées d’études sur les psychoses infantiles (catégorie diagnostique désuète dans le reste du monde et recouvrant partiellement le trouble du spectre autistique). Cette lettre surréaliste reproche au CRAIF de faire précisément le travail pour lequel il est financé, à savoir, diffuser des connaissances à jour sur l’autisme et promouvoir les bonnes pratiques, ce qui implique, bien entendu, de faire un tri parmi toutes les informations et publicités reçues, afin d’éviter de diffuser des communiqués allant à l’encontre des connaissances scientifiques et des pratiques recommandées pour l’autisme (tous les CRA ne peuvent pas en dire autant). 

L’explication de texte faite dans cette lettre sur la distinction lexicale entre pratiques « non consensuelles » et « non recommandées » est particulièrement savoureuse, quand on se souvient qu’en 2012 la HAS, sur la base de l’examen exhaustif des données scientifiques, avait initialement déterminé que les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle étaient « non recommandées ou non consensuelles». C’est alors que la version préliminaire du rapport avait opportunément fuité dans la presse (Libération du 13 février 2012), puis que des psychanalystes avaient fait jouer leurs appuis politiques pour subrepticement faire promouvoir ces pratiques au rang de « non consensuelles » lors de la publication officielle de la recommandation de bonnes pratiques. Déjà à l’époque, le trafic d’influence tentait de se substituer (non sans succès, malheureusement) à l’examen objectif des données scientifiques. Un tel scandale va-t-il à nouveau se reproduire ?

Enfin, soulignons que « la recherche INSERM sur les psychothérapies conduite par JM Thurin » qui tendrait « à démontrer l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme » est une vaste supercherie, qui a été analysée en grand détail dans un article récent (Approches psychothérapiques de l'autisme: A propos d'une étude française de 50 cas, F. Ramus, 2016). Il est stupéfiant que les auteurs de cette lettre osent encore évoquer une « étude » aussi discréditée. Cela a tout de même le mérite de montrer que, s‘il s’agit là des seules données scientifiques que la psychanalyse pour l’autisme est en mesure de revendiquer, c’est bien que le dossier reste désespérément vide, aussi vide que lorsque la HAS a publié sa recommandation de bonne pratique il y a 4 ans.

En résumé, il n’y a absolument aucune raison de reprocher au CRAIF de refuser de diffuser des informations relatives à des approches de l’autisme contraires à celles recommandées par la Haute Autorité de Santé, pas plus qu’il n’y a de justification scientifique à laisser pratiquer le packing dans des établissements sous financement public. Les organisations psychiatriques ne regagneront pas la moindre crédibilité en continuant à revendiquer des théories et des pratiques d’un autre âge, et en refusant obstinément d’évoluer, comme toutes les autres spécialités médicales, vers la médecine fondée sur des preuves. Leurs revendications doivent être prises pour ce qu’elles sont : des revendications purement corporatistes, visant à pouvoir perpétuer ad vitam æternam les pratiques du passé, sans jamais avoir à les mettre à jour en fonction des connaissances scientifiques nouvelles, et sans jamais avoir à rendre de compte en contrepartie du financement public. De telles revendications sont totalement inacceptables, à la fois pour les familles d’enfants autistes, pour les contribuables et cotisants à l’assurance-maladie, et pour les gouvernants responsables de la santé publique.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS
Le KOllectif du 7 janvier

dimanche 24 avril 2016

Le point sur la prévalence de l'autisme

(extrait adapté d'un article paru dans Rééducation Orthophonique, 2016, puis dans Science et Pseudosciences n°317 (2016), avec l'article compagnon sur l'héritabilité de l'autisme)


Des informations souvent changeantes et parfois contradictoires circulent à propos de la prévalence de l’autisme. Dans cet article, nous faisons le point sur les données les plus récentes à ce sujet.


Il est incontestable que le nombre de diagnostics d’autisme ou de trouble du spectre autistique (TSA) n’a cessé de croître au cours des dernières décennies (figure 1). Alors que l’autisme était considéré comme un trouble rare dans les années 70 et 80, la dernière estimation en date des Centers for Disease Control and Prevention américains fait état d’une prévalence de 1 cas sur 68 (Wingate et al., 2014). Une étude coréenne a même annoncé une prévalence de 2.6%, soit environ 1 cas sur 40 (Kim et al., 2011), sans que l’on sache s’il s’agit d’une augmentation au-delà de ce qui avait été précédemment observé, ou bien d’un résultat isolé non comparable à ceux des autres pays.

Figure 1. Evolution de la prévalence de l’autisme et des troubles du spectre autistique depuis 1970 aux Etats-Unis. Sources : 1975-1995, estimations de l’association Autism Speaks ; 2000-2010, Center for Disease Control, USA.


Une telle courbe semble être faite pour déclencher une panique. Du fait que cette croissance semble exponentielle, de nombreux commentateurs n’hésitent pas à parler d’épidémie d’autisme, et les hypothèses les plus folles circulent sur les causes de cette épidémie, incluant la mise en cause de certains vaccins, et l’hypothèse d’infections microbiennes. Pourtant, certains facteurs bien connus permettent d’expliquer, au moins en partie, cette croissance du nombre de diagnostics.


Premièrement, il est important de souligner que l’entité « autisme » dont la prévalence est suivie au fil du temps n’est pas une entité stable et entièrement objective : c’est une entité qui dépend entièrement de critères diagnostiques préalablement définis. Or il se trouve que ces critères ont évolué avec le temps. Jusqu’aux années 90, la CIM-8 et le DSM-III définissaient des critères diagnostiques correspondant essentiellement à l’autisme typique tel que décrit par Kanner (1943). A partir de la CIM-10 et du DSM-IV, les critères ont été élargis afin d’inclure un ensemble plus vaste d’individus, présentant des profils plus variés et une sévérité pouvant être moindre. Des catégories diagnostiques additionnelles ont été créées pour couvrir des formes atypiques ne rentrant pas dans la définition principale (syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance…) et la notion de « troubles envahissants du développement » a chapeauté l’ensemble. Le DSM5 prolonge cette évolution en regroupant la plupart de ces catégories diagnostiques sous le terme de « trouble du spectre autistique », tout en mettant à part la catégorie « trouble de la communication sociale ». Il est incontestable que le passage à la CIM-10 et au DSM-IV a augmenté considérablement la population vérifiant les critères diagnostiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement [1]. Une étude danoise très récente a permis de le vérifier, et a établi qu’environ un tiers de l’augmentation de prévalence du TSA au cours des années 90 peut être entièrement attribué au changement de classification diagnostique (Hansen, Schendel, & Parner, 2015). Le DSM5, en revanche, s’il a modifié les critères diagnostiques à la marge, ne semble engendrer aucune nouvelle augmentation de prévalence (Kim et al., 2014).


Un second facteur est la meilleure reconnaissance dont a bénéficié l’autisme au cours du temps, à la fois auprès des professionnels et du grand public. Chez les médecins et autres professionnels de santé, cette meilleure reconnaissance a conduit à diagnostiquer d’une part des enfants qui n’avaient auparavant aucun diagnostic, d’autre part des enfants qui auparavant recevaient un diagnostic différent (déficience intellectuelle, trouble du langage, mutisme…). Ce phénomène de "substitution diagnostique" est bien illustré dans la Figure 2: au fur et à mesure que la prévalence de l'autisme augmentait, celle de la déficience intellectuelle diminuait, montrant un phénomène de vases communicants entre les deux diagnostics. La somme de la prévalence des deux diagnostics est quasiment stable au cours du temps. Dans l'étude dont sont extraites ces données, on peut également constater la décrue des diagnostics de "troubles spécifiques des apprentissages", ainsi que des "troubles émotionnels", deux catégories qui incluaient sans doute aussi un certain nombre d'enfants autistes (Polyak et al. 2015).

Figure 2. Nombre d'élèves (sur 10000) bénéficiant d'une reconnaissance de besoins éducatifs particuliers aux Etats-Unis, en fonction de la catégorie diagnostique: autisme ou déficience intellectuelle. Source: Polyak et al. (2015). Graphique: Autism Speaks.


Autrement dit, l’augmentation des diagnostics au fil du temps est due en partie au fait que dans le passé, une bonne partie des cas qui auraient pu vérifier les critères diagnostiques de l’autisme n’étaient pas diagnostiqués comme tels, et par conséquent la prévalence de l’autisme était sous-évaluée. Dans le grand public, la meilleure reconnaissance de l’autisme (notamment grâce au film Rain Man, et à l’essor des associations de familles), a conduit les parents, les enseignants et les autres personnes concernées à être plus sensibles aux symptômes de l’autisme et à consulter plus fréquemment et plus tôt à ce sujet, augmentant le nombre de cas présentés aux professionnels pour diagnostic, et diminuant aussi l’âge moyen du premier diagnostic. De fait, historiquement, la plupart des diagnostics d’autisme concernaient uniquement des enfants suivis en institution hospitalière. Aujourd’hui, la plupart des cas diagnostiqués concernent des enfants hors institution. L’étude danoise sus-citée estime que cet élargissement de la population comptabilisée expliquerait environ 40% de l’augmentation des diagnostics. Ce phénomène est en partie confondu avec l’élargissement des critères diagnostiques, mais les deux facteurs pris ensemble expliqueraient 60% de l’augmentation des diagnostics (Hansen et al., 2015).


La question est donc posée : y a-t-il véritablement eu une augmentation du nombre de cas d’autisme, ou est-ce que l’augmentation apparente de la prévalence est uniquement une inflation diagnostique liée aux facteurs mentionnés ci-dessus ? Une étude suédoise très récente vise à répondre à cette question en analysant l’évolution sur la période 1993-2002 à la fois du nombre de diagnostics d’autisme et des symptômes d’autisme, tels que mesurés sur des échelles standardisées (Lundström, Reichenberg, Anckarsäter, Lichtenstein, & Gillberg, 2015). En effet, si l’augmentation du nombre de diagnostics reflète une véritable augmentation du nombre de cas d’autisme, on s’attend à ce que les symptômes autistiques quantifiés dans la population augmentent de manière proportionnelle. La figure 3 montre l’évolution des diagnostics d’autisme dans l’ensemble de la population suédoise (ligne bleue), d’environ 0.2% en 1993, à 0.7% en 2002, soit une évolution comparable à celle constatée aux USA et dans d’autres pays. En revanche la ligne verte montre le nombre moyen de symptômes autistiques, sur une échelle en comportant 17. Comme on peut le voir, le niveau de symptômes autistiques est stable sur la période considérée, malgré l’augmentation concomitante du nombre de diagnostics. Ainsi, cette étude suggère que l’augmentation du nombre de diagnostics n’est pas due à une véritable augmentation des symptômes, et donc des cas d’autisme.




Figure 3. Evolution de la prévalence de l’autisme en Suède (ligne bleue), et évolution des symptômes autistiques quantifiés par l’Autism score. Source : Lundström et coll. (2015).


Cette étude suédoise (Lundström et al., 2015) est unique en son genre, et demanderait bien évidemment à être confirmée dans d’autres pays. Néanmoins, elle est cohérente avec l’étude danoise de Hansen et coll. (2015), et avec la compréhension que l’on a des différents facteurs qui contribuent à l’inflation diagnostique. On est donc amené à conclure, soit qu’il n’y a tout simplement pas d’augmentation du nombre de cas d’autisme, soit qu’il y en a peut-être une, mais dans ce cas elle serait bien inférieure à ce que suggèrent les données brutes de prévalence, et ne justifient probablement pas de s’alarmer outre mesure[2].

Conclusion

Bien que le nombre de diagnostics de TSA ait considérablement augmenté au cours des dernières décennies, il y a toutes les raisons de penser que la majeure partie, sinon la totalité de cette augmentation soit attribuable à l’élargissement des critères diagnostiques et à leur application plus systématique à l’ensemble de la population concernée. 

Références


Courchesne, E., Pierce, K., Schumann, C. M., Redcay, E., Buckwalter, J. A., Kennedy, D. P., & Morgan, J. (2007). Mapping early brain development in autism. Neuron, 56(2), 399-413.

Hansen, S. N., Schendel, D. E., & Parner, E. T. (2015). Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: The proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA Pediatrics, 169(1), 56-62. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.1893

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250. Disponible sur http://mail.neurodiversity.com/library_kanner_1943.pdf.


Kim, Y. S., Fombonne, E., Koh, Y.-J., Kim, S.-J., Cheon, K.-A., & Leventhal, B. L. (2014). A Comparison of DSM-IV Pervasive Developmental Disorder and DSM-5 Autism Spectrum Disorder Prevalence in an Epidemiologic Sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 53(5), 500-508.

Kim, Y. S., Leventhal, B. L., Koh, Y.-J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E.-C., . . . Lee, H. (2011). Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of Psychiatry, 168(9), 904-912.

Lundström S, C. Z. R. M., & et al. (2012). Autism spectrum disorders and autisticlike traits: Similar etiology in the extreme end and the normal variation. Arch Gen Psychiatry, 69(1), 46-52. doi: 10.1001/archgenpsychiatry.2011.144
Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P., & Gillberg, C. (2015). Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. [Journal Article]. British Medical Journal, 350. doi: 10.1136/bmj.h1961
Polyak, A., Kubina, R. M., & Girirajan, S. (2015). Comorbidity of intellectual disability confounds ascertainment of autism: implications for genetic diagnosis. American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics, 168(7), 600-608. [pdf]
Schultz, R. T., Gauthier, I., Klin, A., Fulbright, R. K., Anderson, A. W., Volkmar, F., . . . Gore, J. C. (2000). Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome. Arch Gen Psychiatry, 57(4), 331-340.
Wingate, M., Kirby, R. S., Pettygrove, S., Cunniff, C., Schulz, E., Ghosh, T., . . . Constantino, J. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years-autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. MMWR Surveillance Summaries, 63(2).
 



Notes

[1] On peut bien sûr se poser la question de la légitimité de cet élargissement des critères diagnostiques. De nombreux psychanalystes français, à l’instar de Bernard Golse (Libération du 27 avril 2010), considèrent que l’autisme typique, très rare (un enfant sur 10000), est qualitativement différent du reste des TSA, et que le regroupement des TSA n’a aucun sens clinique. Ces personnes donnent donc des diagnostics alternatifs (psychose infantile, dysharmonie) non reconnus au niveau international à la plupart des personnes avec TSA.
En fait le regroupement des TSA dans les classifications internationales récentes n’a rien d’arbitraire, et n’est pas juste le résultat d’un lobbying de la part des associations de patients. Il reflète d’une part l’observation selon laquelle de nombreux individus présentant des traits voisins de l’autisme typique, mais à une sévérité moindre, ont des difficultés qui nécessitent une prise en charge ; et d’autre part sur les nombreux travaux de recherche montrant que l’ensemble des individus avec TSA présentent des caractéristiques similaires au niveau cognitif, au niveau cérébral (Courchesne et al., 2007; Schultz et al., 2000) et au niveau génétique (Lundström S & et al., 2012). Ainsi, l’autisme typique est plus sévère et plus prototypique, mais n’est pas qualitativement différent de l’ensemble des TSA.
[2] On pourrait mentionner une autre hypothèse pouvant expliquer une légère augmentation véritable du nombre de cas d’autisme, sans pour autant invoquer de facteur environnemental nouveau. Il s’agit de l’homogamie, c’est-à-dire la tendance des hommes et des femmes qui se ressemblent de s’apparier. Les traits de ressemblance pour lesquels une homogamie est attestée sont typiquement le niveau d’éducation, le niveau socio-économique, ainsi que le taille. Mais il y a également des raisons de penser que les personnes possédant certains traits autistiques (sub-cliniques) ont tendance aussi à s’apparier sur ces traits. Dans ce cas, leurs enfants auraient une probabilité accrue de porter des combinaisons de facteurs génétiques augmentant la susceptibilité à l’autisme. On soupçonne que cette homogamie sur la base de traits autistiques pourrait partiellement expliquer l’augmentation de la prévalence de l’autisme dans la Silicon Valley, région où vivent de nombreux hommes et femmes ingénieurs et chercheurs en sciences et technologie, une population présentant plus de traits autistiques que la moyenne.