L'affirmation selon laquelle "l'autisme n'est pas un trouble mental, mais un handicap" émane le plus souvent des familles, pour des raisons qui peuvent inclure:
- Mauvaise image, connotation péjorative des termes de trouble mental ou maladie mentale, assimilés à la "folie"; connotation relativement plus neutre du terme handicap;
- Rejet de la psychiatrie secondaire aux mauvais traitements infligés par des psychiatres et d'autres personnels de santé incompétents;
- L'idée selon laquelle l'autisme n'est pas une pathologie mais une simple différence;
- Le fait que les prises en charge ayant une certaine efficacité pour l'autisme sont perçues comme étant purement éducatives, et donc étrangères au champ médical.
Toutes ces raisons sont compréhensibles mais discutables. Ici je veux surtout soulever le fait qu'il s'agit d'une fausse alternative: on ne peut pas substituer le terme de handicap à celui de trouble mental, à moins de méconnaître la notion même de handicap.
En France, le handicap est désormais officiellement défini par la loi du 11 février 2005, comme suit (Article L 114):
"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
Il ressort de cette définition deux points essentiels:
- Le handicap n'est pas une caractéristique intrinsèque à la personne, c'est une situation résultant conjointement de caractéristiques de la personne (les altérations de certaines de ses fonctions) et de caractéristiques de son environnement. Pour donner l'exemple le plus courant, une personne ayant une déficience motrice la conduisant à se déplacer en fauteuil roulant peut voir ses activités restreintes (c'est-à-dire être en situation de handicap) si ces activités se déroulent dans un environnement inadapté à la circulation en fauteuil roulant. L'adaptation de l'environnement peut considérablement réduire le niveau de handicap, à déficience égale. Il en est de même lorsqu'un déficit cognitif entrave certains apprentissages scolaires, engendrant un handicap, qui peut être réduit par une adaptation des modalités d'enseignement. Il en résulte qu'on ne peut pas dire que l'autisme est un handicap. L'autisme engendre de nombreuses situations de handicap, dans la plupart des environnements usuels (particulièrement dans les environnements sociaux), à des degrés variables en fonction de la sévérité de l'autisme, du profil de l'individu, et de l'environnement considéré.
- La notion de handicap ne peut pas être utilisée comme une alternative à la notion de pathologie (trouble, déficit, déficience, maladie), puisque la pathologie (appelée altération de fonction dans la loi) est l'un des deux éléments nécessaires à la génération du handicap.
Il est parfaitement légitime de revendiquer la notion de handicap à propos de l'autisme. C'est d'ailleurs légal depuis la loi Chossy de février 1996, et la loi de 2005 constitue une avancée considérable en offrant aux personnes autistes, au-delà de la reconnaissance de leurs situations de handicap, la possibilité de compensations leur permettant d'accéder à des activités essentielles (notamment l'éducation).
En revanche on ne peut revendiquer la reconnaissance des handicaps engendrés par l'autisme en niant que l'autisme soit un trouble (une altération de fonction).
Cette incohérence étant soulignée, faut-il ranger ce trouble dans la catégorie des troubles mentaux? C'est un point sémantique mais surtout symbolique. Il est important de se détacher de la perception éventuellement négative que l'on peut avoir du terme trouble mental, et de comprendre qu'il est utilisé dans l'acception la plus large possible: il recouvre tout trouble affectant l'esprit et le cerveau humain. Ce qui recouvre non seulement la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou la déficience intellectuelle, mais aussi bien sûr l'autisme, ainsi que bien d'autres affections, certaines bien moins sévères, comme la dyslexie ou la dyspraxie, pour lesquelles l'appellation trouble mental peut sembler tout aussi incongrue, mais compréhensible dans cette acception maximaliste.
En dehors de la perception négative du terme de trouble mental, on comprend bien que revendiquer la sortie de l'autisme du champ de la maladie mentale est avant tout une stratégie de la part des associations pour parvenir à arracher les enfants autistes des griffes des pédopsychiatres incompétents. Mais cette stratégie, aussi respectable qu'elle soit, ne peut être qu'une réponse temporaire à une situation conjoncturelle. A terme, si quelque chose doit évoluer, ce ne sont pas les classifications internationales des troubles mentaux, ce sont les pédopsychiatres et les psychologues français qui doivent se former à diagnostiquer et prendre en charge l'autisme conformément à l'état de l'art des connaissances scientifiques et médicales. Moyennant quoi ce débat sur l'appartenance de l'autisme au champ des troubles mentaux et de la psychiatrie n'aura plus lieu d'être.